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Publicado el Ene 7, 2014 en Noticias Institucionales, Noticias principales

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes realizó su evento de cierre en la FIL

A mediados de noviembre se realizó en el auditorio del Instituto Leloir el evento de cierre del año 2013 de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

A través de su presidenta, la contadora Ana María Rodríguez (izq.), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes le dio al doctor Luis Ielpi un reconocimiento a la Fundación Instituto Leloir.

A través de su presidenta, la contadora Ana María Rodríguez (izq.), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes le dió al Dr. Luis Ielpi un reconocimiento a la Fundación Instituto Leloir.

Esta federación aglutina a un gran número de asociaciones de pacientes con enfermedades raras como la Histiocitosis, el Angioedema Hereditario, la enfermedad de Crohn, la Colitis Ulcerosa, la Retinosis Pigmentaria, el Síndrome de Apert, la Neurofibromatosis y la espina Bífida, entre muchas otras. Más de tres millones de argentinos padecen estas enfermedades, sin embargo muchos tardan años en tener acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuados. “Esto genera un impacto no sólo en el paciente sino en su entorno familiar tanto a nivel emocional como social y económico”, señaló la contadora Ana María Rodríguez, miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis y presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual realizó su evento de cierre del año en el auditorio del Instituto Leloir.

Para mejorar la contención y calidad de vida de esta inmensa minoría, FADEPOF está generando puntos de encuentro y de trabajo entre la comunidad de afectados, junto a los profesionales de la salud, los decisores gubernamentales y la industria farmacéutica. “Unos años atrás éramos invisibles, pero las cosas están cambiando gracias a nuestro trabajo”, indicó la contadora Rodríguez quien junto a representantes de otras once organizaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes tuvieron la iniciativa de fundar FADEPOF. Esta federación une 28 organizaciones y 12 grupos de pacientes y familiares.

El Dr. Fernando Pitossi, director del Laboratorio de Terapias Regenerativas y Protectoras del Sistema Nervioso del Instituto Leloir e investigador del CONICET, realizó la apertura de la jornada. En ella, reafirmó el importante rol que juegan las asociaciones de pacientes para concientizar a los pacientes y sus familias sobre los riesgos de someterse a tratamientos no autorizados. Según indicó hay clínicas que ofrecen tratamientos con células madre que conllevan serios riesgos para la salud y la vida de las personas.

Hasta hoy, los únicos tratamientos validados científicamente son el trasplante de células madre de médula ósea, sangre periférica y cordón umbilical para tratar enfermedades de la sangre, como ciertas leucemias o mielomas. “Es crucial la acción mancomunada de los médicos, de los pacientes, de los organismos de regulación y de los científicos para trasladar una buena idea del campo de las ciencias básicas a un tratamiento seguro y eficaz”, subrayó Pitossi que también es director ejecutivo de la Plataforma de Células Madre Reprogramadas Humanas (PLACEMA).

En el acto del cierre, por su colaboración FADEPOF le dió un reconocimiento al Institito Leloir.

La Comisión Asesora de Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia asesora pacientes y responde consultas través de un correo electrónico: cacm@mincyt.gov.ar

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